Deficiente faz sexo?

volto ao blog Universo de um Cadeirante refletindo sobre um tabu. Observe rodas de conversa sobre inclusão e você verá que os assuntos passam por tópicos como tratamento médico, adaptações nas instalações da casa, superação de sofrimento, desafios para entrar no mercado de trabalho, educação, medidas governamentais, tecnologias, entre outros. Isso tudo é ótimo e essencial. Mas, e o resto? Paquera? Namoro? Sexo?

Uma cena como essa não pode ser vista como algo inusitado.

Durante o bate-papo informal entre familiares em um almoço de domingo, com a casa cheia, existe uma chance razoável de assuntos amorosos passarem pela mesa, ou por rodinhas isoladas. O tema sempre vem em tom de leveza, uma brincadeira entre tias e sobrinhas, ou avôs e netos. “E os namoradinhos?”, ou “E então, garotão? Paquerando muito?”. As respostas normalmente não são claras. Um sorriso tímido, uma risada e um comentário sobre as batatas ensopadas são o suficiente para desconversar.

Existe um mito muito tênue, mas bem presente, de que essa pergunta para um deficiente não se aplica. O deficiente físico, visual, auditivo e intelectual tem um caminhão de preocupações que precisa ser enfrentado antes de tudo isso. Dependendo da fase de vida, ou do estágio de recuperação, isso é a mais pura verdade. Mas isso não é válido para todo o período de vida de ninguém. A tomada de consciência sobre o próprio corpo e sentidos vem, inevitavelmente, e quando acorda-se pra eles, é necessário encará-los, cuidar deles e explorar as possibilidades que eles trazem.

A pessoa com autonomia, lidando bem com a deficiência, trabalhando, ou estudando, com amigos e morando sozinha, chega ao Monte Everest da inclusão? Isso é como escalar o K2, pelo menos para mim. É uma conquista muito significativa, que merece ser comemorada, mas, dá pra ir mais alto.

Não posso tomar um ponto de vista que não seja o meu, então peço licença (e desculpas) aos deficientes visuais, intelectuais e auditivos. Esse posicionamento será parcial. Por favor, me ajudem a complementá-lo.

O universo dos relacionamentos apresenta inúmeras variáveis, tendo presença forte na vida cotidiana e no inconsciente de todo mundo. É impossível não lidar com isso e homens e mulheres acabam encontrando a sua maneira de responder a essa vivência. O deficiente não pode ficar à margem, mas para que isso aconteça, é necessário que ele se olhe no espelho, o que é bem complicado.

O meu espelho me mostra um magricelo, baixinho, de óculos, sentado em uma cadeira de rodas. Eu levo comigo um acessório que lembra acidente, doença, hospitais, dificuldades e falta de habilidade. Meu corpo é torto e se eu comparar o meu tronco com as pernas, é desproporcional. Para fechar com chave de ouro, relacionamentos e sexo são dinâmicas sociais que começam com algum tipo de atração.

Eu convivo com outras pessoas que têm um porte físico que eu nunca terei, vejo pela televisão os padrões estéticos pelos quais eu passo longe e, se eu me deixar levar, vou acreditar que o que eu sou, não é o suficiente para ninguém.

A cadeira de rodas não é sexy. Mas, e a pessoa que está nela, não pode ser não?

Para lidar com essa possibilidade, o deficiente pode fazer outra pergunta: o que as pessoas percebem primeiro? A pessoa, ou a deficiência? Se for muito complicado encontrar a resposta, podemos trocar o agente ativo: o que você coloca na frente? Quem você é, ou a limitação que você tem?

A produção literária sobre relacionamentos, sexualidade, conquista, paqueras e superações emocionais é bastante vasta. Acho curioso haver pouco material que relacione sexo e deficiência. Esses assuntos não podem ser vistos como incompatíveis. Por que seriam? Os deficientes lidam o tempo todo com compensações, encontram alternativas para muitas atividades, olham para o mundo de outro jeito e se relacionam com o corpo e com os sentidos de maneira diferenciada. São motivos de sobra para que a discussão sobre a sexualidade na vida do deficiente seja, no mínimo, interessante.

Quis falar sobre isso no meu retorno, porque acredito que esse debate é de alta importância. Comentar a vida sentimental e sexual envolve abrir intimidades, expor características que pouca gente conhece (ás vezes, nem você mesmo) e encarar mais de perto quem você realmente é. Para o deficiente, isso é mais do que fundamental. É uma oportunidade sólida de aceitação e autoconhecimento.

O assunto não envolve apenas deficientes. Envolve os parceiros e parceiras, famílias, psicólogos, sexólogos, a comunidade médica, profissionais da saúde mental e fisioterapeutas. A vida sexual do deficiente é para ser levada a sério e precisa ser desenvolvida de maneira saudável, orientada, discutida e vista sem preconceitos.

Eu enxergo o tema como um convite ainda mais amplo. Essa conversa é útil para todas as pessoas que se sentem incomodadas, ou oprimidas pelos padrões de beleza que são expostos diariamente. Essas pessoas podem se unir e questionar os conceitos culturais que temos sobre beleza. Uma alternativa é possível.

NEM DOEU

“Nos dias de hoje, cada vez mais, acentua-se a necessidade de ser forte. Mas não há uma fórmula mágica que nos faça chegar à força sem que antes tenhamos provado a fraqueza.”

E disse em tom de descaso para si mesmo: “nem doeu…” como fazia quando era criança em dia de vacinação, na tentativa de impressionar as pessoas da fila. Não queria demonstrar fraqueza e preferiu acreditar que a dor de hoje seria uma espécie de vacina que o deixaria mais forte para o amanhã. E de tanto esconder os sentimentos, foi ficando imune a felicidade. Livre de sorrisos, suspiros ou de qualquer outra coisa que pudesse acabar. Tudo que tinha agora era concretude de uma dor que conseguia se esconder de todos, menos de si mesmo. Aquela mesma dor que mesmo sem ninguém perguntar, fez questão de dizer “nem doeu”. Esse sou eu! Prazer Rafael Barreto Freitas.

INSISTA, PERSISTA E NUNCA DESISTA

 Eu descobri… QUE SER GRANDE é poder sempre fazer coisas pequenas!

QUE SER GRANDE é não desistir quando as coisas ficam difícies!

QUE SER GRANDE é ter humor para enfrentar desafios!

QUE SER GRANDE é simplificar as coisas complicadas.

QUE SER GRANDE não é encostar no teto com as mãos e sim os outros com a alma. Ter coragem é saber que o medo não é um conselheiro!

QUE SER GRANDE é ser pequeno no tamanho e grande na vontade. Por isso eu penso sempre… INSISTA, PERSISTA E NUNCA DESISTA, UM DIA VOCÊ ALCANÇA SEUS OBJETIVOS!

Primeira grande batalha

Começou aos 8 anos mais ou menos, como um ponto de caneta…

Parecia algo simples e facíl de se resolver, mas permaneceu por longos 12 anos, e alguns deles com grande gravidade.

Estou falando de uma escara(ferida) que eu tinha no meu corpo, começou tão pequenininha que parecia algo tranquilo mais não foi…

Lembr0-me que ela foi aumetando, aumentando, ficar um pouco maior, foi usado muitos tipos de medicação, desde de caseiras até profissional.. Não resolvia, e a ferida só fazia aumentar.

Bom deixa eu explicar por que eu contrai essa escara, foi por que como eu não ando, quando criança, eu me arrastava pelo chão para me colomover, bom até futebol eu jogava(risos) mas isso é uma outra história…

Enfim com o passar dos anos, a ferida que eu tinha no corpo só ia aumentando, chegou uma época que conseguimos fecha-lá, mais por um descuído que tivemos em uma única semana, ela abriu denovo e começou todo o dilema novamente.

Enfim convivi com ela durante 12 anos(se eu não me engano) inclusive teve uma época tive que ficar quase 6 meses ser ir à escola por causa dela, por que eu tinha que permancer o tempo todo deitado.

Enfim passado essa fase eu voltei a escola, e claro passava muito tempo sentado assistindo as aulas, o que prejudicava e muito a situação da ferida, por que nesse tempo que ra 4 horas diarias, 5 vezes por semana, eu comprimia muito, e ela piorava, no aspecto e no tamanho.

Até que ela ficou tão grande que tava pra ver o osso dentro da carne, foi a fase mais complicada e delicada dessa minha doença, por que eu tive uma doeça chamada ostiomelite generalizada, quando cheguei ao hospital, a Dra, disse que achava que eu não resistiria aos medicamentos, que seriam fortissimos, enfim lá passei quatros meses, não foi facíl, mas controlei a ostiomelite e consegui cura-lá, até que conseguir fazer uma cirurgia plástica e fechei a escara.. Foram 12 anos e luta mais eu venci… como eu disse no post abaixo, desistir é coisa pra fraco e isso definitivamente eu não sou!

Ipi, ipi, urra

Eu perguntei se eu deveria desistir ou lutar pelo meu sonho, a resposta foi lute. Mas na verdade nem tenho brechas para tentar.

Há verdade é que .. a verdade dói demais. Eu vivo acreditando naquilo, que ninguém mais acredita.

Edema agudo de pulmão

A parte em branco é onde tem a água, significa que todo aquele espaço está com líquido

 

Quem lê o meu blog com Freqüência, sabe que eu citei alguma vezes sobre um assunto que de quase morte por acumulo de liquido, então o que é isso? Resolvi escrever um post especificamente sobre o que é isso… O que eu tive chama-se Edema agudo de pulmão! Afinal então o que é isso?

 

O edema agudo de pulmão é uma grave situação clinica, de muito sofrimento, com sensação de morte iminente e que exige atendimento médico urgente.

 

 O que é?

É o acúmulo anormal de líquido nos tecidos dos pulmões. Está entre as mais freqüentes emergências médicas e significa, muitas vezes, uma situação ameaçadora da vida quando ocorre abruptamente. Poderá ou não ter origem numa doença do coração.

 

Causas de edema agudo de pulmão:

 

* Infarto do miocárdio – é a causa mais comum

* Disfunção do músculo cardíaco

* Doenças das válvulas, aórtica ou pulmonar

*Administração exagerada de líquidos, comum em crianças ou pacientes renais que acumula líquidos ou pacientes que recebem muito liquido ou soros em excesso pelas veias.(meu caso, acumulo de líquido pela doença renal)

 

O coração é dividido em quatro partes (câmaras) responsáveis pela entrada de sangue no coração; um átrio e um ventrículo à direita, um átrio e um ventrículo à esquerda, responsáveis pela circulação do sangue no coração e por todo o corpo.. Na insuficiência cardíaca esquerda, há um acúmulo de sangue nas veias e capilares pulmonares a tal ponto que acontece um extravasamento de fluídos para os espaços aéreos dos pulmões. Isso deixa o pulmão menos elástico e com menos superfície de contato entre os gazes inspirados e o sangue.

 

 Prevenção do edema agudo de pulmão.

 

Na maioria dos casos, não temos possibilidade de evitar o edema agudo.

Os riscos podem ser diminuídos pelo pronto tratamento e pela condução adequada das doenças que podem levar ao edema agudo.

 

Sinais e sintomas de edema agudo:

 

* Respiração curta com severa dificuldade respiratória.

* Fome de ar

* Respiração estertorosa; pode-se escutar o borbulhar(ruido) do ar no pulmão.

* Ortopnéia-o doente sente necessidade de sentar, não tolera permanecer deitado.

* Batimento das asas do nariz (eventual)

* Expectoração sanguinolenta e espumosa (eventual)

* Uma radiografia de tórax pode mostrar o acúmulo de líquidos no pulmão.

* Encurtamento da respiração (falta de ar), que normalmente piora com as atividades

* Falta de ar quando a pessoa se deita com a cabeceira baixa

* Tosse, que pode ou não ter expectoração sanguinolenta e/ou espumosa

* Batimentos rápidos do coração, conhecidos como taquicardia

* Aumento da pressão arterial (na maioria das vezes absurdamente)

* Opressão (aperto) no tórax

* Chiado no peito

* Cianose – coloração azulada da pele quando há muita falta de ar

* Ansiedade e algumas situações pânico

 

 

Tratamento.

 

O edema agudo de pulmão é uma emergência médica e necessita de:

 

* tratamento imediato

* transferência para um serviço de urgência ou emergência de um hospital. Se possível, dar oxigênio por máscara ou através de entubação da traquéia.

 

Então gente isso foi o que eu passei este é o edema agudo de pulmão.

Terrível Experiência

Foi no último domingo 15/05, o dia todo passei com uma dorzinha chata no peito, tossindo muito, já começará a me sentir mal desde as primeiras horas da tarde.

Passei a tarde inteira de domingo com aquela dorzinha chata, e com uma tosse seca que insistia em continuar… no final da noite a tosse se intensificou, e comecei a me engasgar com com o meu próprio catarro, era o prenuncio do que estava por vir. Logo após o grenal, comecei a sentir uma pequena falta de ar, mas fui levando, com o passar do tempo, comecei a sentir que não daria pra esperar pra fazer dialise, no meu horario habitual, por que ali já tinha prova clara que não daria, mas até então, eu não me sentia tão mal, tanto que eu achava que eu conseguiria aguentar até a manhã do dia seguinte que era quando eu pretendia ir.

Mas no final da noite o problema se intensificou gravimente, por volta de 22:30, enquanto conversa com alguns amigos no MSN, estava com muita tosse até que vomitei, um catarro braco, com uma crosta envolta “roseo”, apartir daquele momento tudo explodiu!

Em questão de um minuto para outro a coisas piorou para níveis terríveis, perdi completamente o ar, com uma dor horrível no peito, um chiado quando tentava respirar, um desespero e agonia indescritível.

Já no caminho do hospital no carro, eu achei que morreria, por que estava me sentindo tão mal, que em um determinado momento vi tudo preto na minha frente, o desespero bateu completamente que dei um grito dentro do carro “alguém me ajuda, to passando mal”,

Chegnado ao hospital por volta de 22: 55 minutos, já não aguentava mais, estava verdadeiramente desesperado com aquilo, achando que chegaria o fim, foi colocado um acesso no meu braço pra se fazer medicação, uma remédio abaixo da lingua, e verificada a minha pressão que naquele momento estava 30/18, e com apenas 30% deoxigênio em todo o corpo,  algo absurdo.

Comecei a fazer dialise e aquela angustia não passava, a enfermeira que estava ali, dizia que a minha pressão já havia baixando, mas as dores no peito, a falta de ar e aquele chiado não… eu tinha momento de lucidez e de apagão, lembro-me apenas de flexes de algo, não tenho a lembrança nítida do que acontenceu, na integra….

Fiz a dialise o tempo todo com um tubo de oxiegênio e mesmo assim eu não tinha ar…

Foi o mesmo problema que eu tive no dia 6 de Dezembro do ano passado, quase tive uma parada cardíaca e respiratória, só que naquela ocasião, minha pressão chegou a 23/18, e com pouco tempo de dialise eu recuperei e já nesse domingo eu já havia feito mais de 1 hora de tratamento e não havia jeito de eu melhorar…. E pra variar chamei por ELA denovo, vai entender!

Mas agora os meus níveis de cuidados terão que ser acima de 100%, mas do que redobrado, afinal eu não terei uma outra chance, isso não pode acontecer denovo, por que certamente eu não resistirei.

Mas agora estou bem! E tenho que me manter assim, afinal tenho muito o que viver ainda, muito o que sonhar, muito que aprender, muito o que conquistar e vou fazer tudo isso podem ter certeza!

Hoje é meu Aniversário: VIVA

 

Hoje é meu aniversário, completo hoje 24 anos de vida.

Esse dia por sí só, já é uma data especial para qualquer pessoa ao natural, por que fazer anos de vida é sempre um marco único na vida de qualquer pessoa. Mas para mim, é algo muito especial por toda as circunstâncias de como tudo aconteceu no meu nascimento.

Nasci no dia 7 de maio de 1987, com uma doença congênita, chamada mielomeningocele, naquela época doençsa desse tipo não tinham muito sucesso de reabilitação, emfim para não me estender em um assunto que já falei aqui em alguns post’s, resumidamente, o médico que me antendeu, disse que eu teria no máximo 24 horas de vida foram muitos meses de batalha  e hoje então completo 24 anos… E isso sem dúvida faz com o que eu me sinta um vencedor!

Hoje portanto é o dia do meu aniversário, e quando estamos nesse dia, a primeira simbologia que nos vêem a cabeça são presentes não? Emfim não quero saber de presentes, não preciso de presentes, pelo menos não, dos materiais, na verdade existe apenas uma coisa que me faria muito feliz nesse dia, algo que eu gostaria de ver, e seria o melhor presente que eu poderia ganhar nesse dia… É mas já me contentei por que isso é o único presente que eu tenho certeza de que não vou ganhar.

Medo das mudanças

 Eu tenho medo de altura. Nada que me faça muito mal. Às vezes passo por ponte ou vou a sacadas de apartamentos e sinto como se meu corpo pesasse, sinto uma tontura.

 Parece um pouco como a sensação de levar um soco na boca do estômago, mas sem a dor. É isto.

 O medo de altura nunca me impediu de passar em pontes e de chegar em sacadas nos apartamentos, as vezes eu penso que sou meio louco, sinto todo aquele desconforto, e o corpo me diz para desistir mas acabo enfrentando o medo e indo.

Mas por que que eu estou falando sobre isso? Deixe-me ver… Lembrei! É que há outras situações nas quais eu expermento o mesmo sentimento pelo medo de altura.

Se estou falando com alguma pessoa no telefone e a pessoa desliga sem nem dizer Tchau, se eu estou falando com uma pessoa expecífica(uma única) ou se digo alguma coisa e a pessoa não entende e fica chateada, essas coisas eu expermento com o mesmo desconforto de ter subido a uma altura vertiginosa. É estranho, mas é isso que ocorre.

Se alguém diz algo que seja capaz de me ofender ou se vejo, leio, escuto algo e me sinto ameaçado, vem aquele sensação de estar em um avião, prestes a pular mas sem saber se o paraquedas realmente vai funcionar. As mudanças bruscas nos cursos dos fatos me fazem sentir assim, como se eu estivesse à beira de um precipício e não houvesse como voltar.

Mas o que me levou a pensar em tudo isso hoje… agora… nesse exato momento?

Sei lá… acho que foi a necessidade porque eu ainda não me acostumei com o fato de a vida ser essa corrente imensa, na qual cada elo pode significar uma mudança absurda, e não há como chegar à outra ponta dela sem ter passado elo a elo. É isto.

Um poema…

Controle Remoto

Você é como se tivesse meu controle remoto
Pode me comandar como quiser
Pode ficar a par
De tudo o que eu fizer

A única que pode me parar
Ou me fazer continuar
Ir mais rápido fazer qualquer coisa
Por você faria tudo

Mas existe um botão
Que nem você nem ninguém pode apertar
E o que esse botão faz
É me fazer deixar de te amar

NUNCA… mais NUNCA..

Nunca desista de seus sonhos por mais dificil que ele seja lute com todas as forças para alcançar aquilo que deseja pois não existe o IMPOSSIVEL, pode ser difícil mais não há nada impossivél, pelo menos pra Deus tudo é possivél, basta você confiar nele e correr atrás do seu sonho. Tem horas que da uma vontade tremenda de jogar tudo pro alto, de desistir dos sonhos, da nossa vida, do nosso amor de tudo que nos rodeia mais no fim do tunél sempre há uma luz, e acima das nuvens existe um céu azul por isso, quando o desânimo chegar, a tristeza bater, não se deixe levar pelas dificuldades e pelos problemas, esqueça tudo o que te faz mal e lute por aquilo que voce deseja, nunca diga a Deus que você tem um grande problema, mais diga ao problema que você tem um grande Deus, um Deus que está sempre ao seu lado, nas horas de alegrias e nas de tristeza, que quando você pensa em desistir, Ele te da forças e te reergue para continuar a batalha da vida, obstáculos existirão frequentemente ao decorrer da nossa vida, temos que driblalos e aprender com nossos erros, tentar acertar ao máximo, se doar ao próximo, viver cada minuto como se fosse o último, amar demais, brincar demais, chorar demais, viver intensamente, ser feliz, sorrir e sorrir esse é o melhor remédio não digo que pra uma vida perfeita, mais pra uma vida mais feliz, && os seus problemas voce deve esquecer, isso é viver  por isso, viva a sua vida sem se importar com o que os outros vão dizer ou pensar, seja você mesmo && nunca desista de seus sonhos!

Leiam bem isso!

Não é minha condição que define quem eu sou, eu defino quem eu sou!

Limitações todo o ser humano tem, o ser humano não é perfeito e muito menos “completo” por mais que todas as partes do seu corpo funcionem…

Mas querem saber de uma coisa, não sou uma paralizia da cintura pra baixo, sou Rafael Barreto Freitas, da cabeça aos pés, por inteiro. Não sou uma limitação fisíca sou muito mais do que isso!

Rafael Barreto Freitas

Nasci no dia 7 de maio de 1987 de 8 meses, com 1% de chance de sobreviver…

Como se sabe um bebe tem mais possiblidades de sobreviver quando nasce de 6 ou 7 meses, do que quando nasci com 8, tantos que quando um bebe esta para nascer de 8 meses os médicos tentam segurar o bebe por que o risco de morte é grande… Eu além do fato de nascer prematuro com um alto risco de morte por conta disso, tinha mais um fator contra mim… Nasci com uma doença congênita chamada Mielomeningocele uma doença que impede a passagem de ar ao cerebro e ,uma malformação congênita vertebal dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o “tronco” de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na mielomeningocele, muitos dos nervos podem podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos orgãos invervados pelos mesmo (bexiga, intestinos e musculos) pode estar afetado.

Assim que nasci tive que fazer logo uma cirurgia tive que ser trasferido para um hospital de Santa Maria pra fazer essa operação, chegando lá parei nas mãos de um dos maiores e melhores neuros-cirurgiões do mundo Dr Enedir Teixeira, ele disse que faria a cirurgia apenas por obrigação profssional mas que eu não teria chances de sobreviver tive que colocar uma “valvula” que vai das minhas costas passando pelo meu peito até a minha cabeça, essa valvula tem a função de levar sangue e ar para o meu cerébro, o mais interessante dessa história é que toda e qualquer valvula desse tipo, tem vida útil de 10 anos no máximo, e a maioria dos pacientes de fazem a operação para troca-la acabam não resistindo e morrer… Hoje eu estou com 23 anos de idade e nunca tive nenhum tipo de problema com ela (graças a Deus).

Nesse periodo eu tive dois prazos de validade e primeiro que duraria 24 horas e o outro 10 anos… Tire suas próprias conclusões….!

Passei por outros percaucios na minha vida, um escara(ferida) que durou em mim dos 8 até os 17 anos com varias faces… A outra situação complicada na minha vida foi quando comecei a fazer diálise, quase entrei em coma antes de fazê-la.

No ultímo dia 5 quase morri com uma parada cardíaca e respiratória!!!

Estou escrevendo isso apenas para pedir para vida que não me impessa de sonhar, de lutar pelos meus sonhos e meus objetivos, por mais impossíveis que eles pareçam ser, existem coisas na minha vida que se eu abrir mão, é como se eu estive “me mantando”, como se eu estive abrindo mão de mim, eu amo a minha vida, mas ela é dura demais comigo, se eu não tiver o direito de sonhar, de lutar, de viver, de amar, eu irei apenas vegetar!!!

Por favor Deus, não permita que a vida seja tão dura e cruel comigo, peço a a vida, que não me limite mais ainda, e que não me tire ainda uns dos poucos direito que eu tenho na vida… Sonhar!!!

PERDI

Tantas coisas que já perdi nessa vida se fosse fazer uma lista acredite não terminaria hoje já perdi: amores muitos por causa de medo, amizades por causa de maldades e você por tanto te querer, tudo isso que escrevi foi para dizer que o amor por você é o mesmo e isso não se perde.

Sonhei que o gelo queimava, sonhei que o fogo gelava por sonhar o impossível sonhei que você poderia me amar.

Hoje não quero mais uma vida pequena, um amor pequeno, um alegria que caiba dentro de um espaço qualquer. Eu quero mais que isso. Quero o que não vejo. Quero o que não entendo. Quero muito e quero sem fim. Não cresci pra viver mais ou menos, nasci com dois pares de asas, vou aonde eu me levar. Por isso, não me venha com superfícies, nada raso me satisfaz. Eu quero é o mergulho. Entrar com tudo no infinito que é a vida.

Momento Pank

Bom como quem possa ler( se é que alguém lê) já deve saber, eu praticamente morri no domingo retrazado, dia (5), tive uma retenção de liquidos dentr do corpo extremamente delicda.

Praticamente tive uma parada respiratória e cardiaca, estava 5kg acima do meu peso com apenas água dentro do corpo, meu sangue era totalmente preto por isso.

Comecei a me sentir mal no sabado a noite, com um encomodo no peito e abaixo da garganta, não mas minha boca parece q travava quando queria falar, tinha os movimentos dela, limitados, me parecia que eu carregava nela 1 tonelada!

O momento mais critico da crise foi pelo domingo d manha, minha pressão arterial foi a 22/10, estava totalmente ser ar e não consguia nem falar..

Quando cheguei ao hispital fui direto para o oxigênio, mas mesmo assim não tinha ar algum, em um determinado momento em questão de segundos, começou a ficar tudo preto na minha frente e eu sentia como se as minhas forças se esvaissem aos poucos de mim.

Comecei a dialisar e não via melhora, posso dizer que foi um angústia horrível, uma impotência inexplicável!

Não é a primeira vez que a morte tenta me levar, alías já é a 4 ou 5 vez, mas como me disse uma pessoa próxima a morte peleia comigo e não consegue me levar… hehe

É talvez sejá isso mesmo tenho que lutar… Lutar pra viver, lutar pra ter uma vida descente, lutar por um amor!!! Mas lutar sempre e desistir JAMAIS!

Supletivo em 2005

Lembro que foi um final de semana muito puxado pra mim. Foi em 2005, tinha acabado de sair de um longo tempo de internação no hospital de Caridade em Santa Maria, mas resolvi fazer as provas do supletivo.

Saberia que seria cansativo por que teria que passar o sábado e o domingo inteiro deitado, por que tinha passado por um procedimento cirúrgico e não poderia naquele momento sentar normalmente. Mas como não sou de desistir e nem de fugir de desafios esse foi apenas mais um.

Para ser sincero não lembro qual foi o meu rendimento nas provas, sei que passei em algumas matérias e em outras rodei feio, não uso como desculpa a situação estar incomodo e sentindo algumas dores, isso não justifica até por que eu só estava deitado e não morto.

Enfim o meu rendimento no supletivo não é o maior objetivo desse texto, eu estava lembrando desse fato a alguns dias e resolvi postar esse texto.

Minha nossa como aquele final de semana foi desgastante, física e mentalmente falando… Passei o Sábado e o Domingo deitado numa maca na enfermaria do Borges fazendo as provas, tendo que ler, e raciocinar ainda tive que conviver com mudanças seguidas de posição, mas quando ficava de frente, por já estar sentindo dores e dormência do lado tinha que colocar uma espécie de almofada nas minhas pernas para que a região onde eu tinha feito a minha cirurgia a mais ou menos um mês “antes” não ficasse pressionada.

Hoje olho para trás e lembro desse episódio com um certo orgulho, não por ter feito as provas por que isso tomos que estavam lá fizeram, mas sim por que esse caso, foi apenas mais um de superação na minha vida, todas as circunstâncias eram desfavoráveis naquele momento, vinha de um longo tempo de internação, um procedimento cirúrgico como falei anteriormente, mas também um período de muito desgaste psicólogo.

Mas não me dei por vencido, posso não ter vencido com maestria essa batalha, mas não desisti dela e muito menos fugi, o importante meus amigos é não desistir do que se quer, é lutar até a ultima gota de força… Para quem ler esse post pode parecer que não houve nenhum esforço e que eu apenas estava ali lendo deitado, mas não! Não foi um final de facíl, mas eu venci!

Vou postar aqui o trecho o texto do Jornal do do Povo.

SUPERAÇÃO – O jovem Rafael Barreto Freitas, de 18 anos, foi o grande exemplo de superação do Supletivo 2005. Ele sofre de mielomelingocele (síndrome que provoca a má formação do tubo neural) e, mesmo com uma deficiência que impede a locomoção, fez as provas do final de semana. A 24ª CRE providenciou uma maca para que Freitas pudesse fazer o exame. Rafael é cadeirante, mas como passou por um cirurgia há cerca de um mês teve que ficar deitado. Ele também prestará as provas do supletivo do ensino fundamental

Na integra a materia nesse link: http://www.jornaldopovo.com.br/2007/noticia_detalhe.php?intIdConteudo=55983&intIdEdicao=856

Auto-estima, o menino cadeirante

Nem tudo que reluz é ouro, mais nem tudo que aparentimente não tem valor, realmente não tem, as vezes no que menos se espera estão as melhores coisas...

É muito comum ouvirmos as pessoas dizerem que se amam,
que mantêm sua auto estima em alta,
mas o amor próprio é muito mais profundo do que imaginamos.

Responda honestamente a você:

Você gosta incondicionalmente de você?

É feliz na sua vida como ela está?

Faz todas as coisas que lhe fazem bem?

Procura tomar sempre decisões em favor de sua felicidade?

Logicamente que a maioria das respostas será “não”.

Sonhos de correr atrás de uma bola. 
Querer ter espaços livres bem amplos, escorregar, cair, se levantar, sorrir, ser arteiro, moleque travesso, Ter vida, abrir feridas que alguém cuidadosamente acode e atende.

Não pode por suas limitações tão duras, que a vida lhe impôs pelos seus mistérios, um menino preso em uma cadeira de rodas, limitando seus desejos sem poder andar, nem que fosse um pequeno passo, um ensaio para poder então alçar seus vôos.

Olhos umedecidos chorando em silêncio, não querendo ver as pessoas chorar também, menino cadeirante que não tinha espaço, mesmo assim sorria vendo as outras crianças correndo tão soltas iguais a pássaraos voando não tendo inveja, entendendo o seu destino. E suas limitações  o impediam também de correr, e sempre foi Feliz.

Cada pessoa pensa, sente, fala e se movimenta da maneira que lhe é própria e que corresponde à imagem que faz de si mesma. Essa auto-imagem sempre tem aspectos físicos, sociais ou intelectuais. Nem sempre, porém, ela reflete essa dimensão múltipla. Com freqüência, misturam-se todas as sensações num pacote único, perdendo-se a amplitude da personalidade, o que acaba por traduzir uma auto-estima sem muita estima.

Auto-estima significa gostar de si mesmo. O primeiro passo para isso, portanto, é se conhecer. Não posso amar nem dar valor ao que não conheço, pois corro o risco de fazer uma análise ruim da minha pessoa, se a base vem de valores que não são meus, mas dos outros: são do mundo e esse mundo adora pendurar os valores em lugares tão altos, que nunca são alcançados.

 E como é fácil para as pessoas caírem nas armadilhas do “eu não valho nada!” Se não possuo o corpo perfeito, se não sou tão inteligente como fulana, se não causo uma impressão em todos os homens da festa quando entro, então não devo ser grande coisa. Não vale a pena gostar de mim e nem investir na vida e nas relações.

Quando a auto-estima é negativa, baixa, o crescimento fica estagnado, a coragem diante da vida diminui, desistimos até de arriscar coisas novas, de sonhar. Por isso, diz-se que a auto-estima é um valor de sobrevivência.

Sair-se bem em qualquer situação, ser mais assertivo, driblar a timidez e ter coragem para ousar não são tarefas fáceis. Afinal, quem não tem aquela pontinha de insegurança e um certo medo de errar? Mesmo assim, saiba devemos se arriscar, porque acreditar em si mesmo é essencial para o seu ego.

Tem dias que não estamos bem com nos mesmo e se não estamos bem com nós mesmo não podemos ficar bem nem com a pessoa mais próxima de nós tenho certeza que todo mundo passa muito ou já passou por isso e quem não passou vai passar com certeza pois ninguém é bom sempre, temos aqueles dias de baixa auto estima e mau humor. Às vezes eles vem juntos me fazer uma visita acho que a deficiência muitas vezes vem com essas duas companhia que ninguém quer receber mas fazer o que nós, não escolhemos ela tem batido na minha porta com freqüência. Sempre me senti uma pessoa tranqüila e normal, mais não consigo me sentir da mesma forma no “amor” não consigo me achar interessante e capaz de viver uma história. As vezes eu deixo entrar nem sei porque mas ultimamente to aprendendo a bater a porta na cara dela pois não vejo nada de bom que tenham para me oferecer só afasta as pessoas que amo de mim sendo assim quero deixar uma frase muito boa que vocês saibam bater a porta na cara dela também ou vão ficar cada vez mais triste e isso ninguém quer.

È muito difícil você conseguir vencer numa boa. Pra vencer você tem que lutar e essa luta significa indispor de certa forma com algumas pessoas, pra prevalecer aquilo que vocês acredita. Teu ponto de vista, tua cabeça, a tua personalidade acima de tudo e se vocês não lutar pra valer, vai acabar perdendo seu próprio rumo e se você perder seu próprio caminho, você não é ninguém. Então, pra conseguir manter essa linha de conduta, você tem que lutar muito. “E, muitas vezes tem que brigar mesmo.” Desistir jamais”!

ARRISQUE

Ame-se! Faça ginástica, corte o cabelo, pinte as unhas, mude o guarda-roupa…

Resolva um problema de cada vez, nada de ficar sofrendo por antecedência.

Recarregue as baterias. Dê um tempo a si mesma de puro prazer, de lazer, de descanso, de oração ou até mesmo para não fazer nada.

Iniciativa. Tenha isso sempre em mente. Reja diante das situações, busque saídas, dê sugestões, diga o que pensa…

Sua vida é sua história. Não tenha vergonha de quem você é. Orgulhe-se!

Quebre a rotina. Mude seu trajeto, faça um programa no meio da semana, conheça novos amigos…

Use e abuse do direito de ser feliz. Não se contente com pouco, deseje e busque crescer cada vez mais.

Engaje-se em um projeto voluntário ou ajude alguém que precisa.

APOSTE EM VOCÊ

1. INVISTA EM VOCÊ, FAÇA PROJETOS, PLANEJE O FUTURO…

2. TRABALHE NO QUE LHE DÊ PRAZER

3. COLOQUE PAIXÃO EM TUDO O QUE VOCÊ FAZ.

 

COMO SER MAIS VOCÊ

-> Respeite-se!

-> Fale de amor

-> Saiba o que quer

-> Perdoe uma ofensa

-> Aprenda a dizer não

-> Livre-se das mágoas

-> Reclame menos da vida

-> Goste de você como você é

-> Compartilhe os seus sentimentos

-> Eleve os seus pensamentos a Deus

-> Fique feliz por receber um elogio

-> Elimine qualquer vício da sua vida

-> Não faça nada que não lhe agrade

-> Não se preocupe com a opinião alheia

-> Agradeça a Deus por todas as suas conquistas

  “Para ser feliz é necessário que a auto estima esteja num bom nível”

Olga Inês Tessari/psicóloga e pesquisadora

 

Infelizmente é assim que sinto

Como eu já disse em um POST anterior, sempre me senti um “peixe fora d’gua” ainda mais quando o assunto é alguém “poder” gostar de mim.

Tipo todo mundo fala que não tem problema, que pelo fato de eu ser cadeirante isso não tem problema nenhum, é! Não ter, isso é muito bonito na teoria, por que na prática sabemos que não é bem assim. Algumas pessoas me dizem “eu não teria problema nenhum em namorar com você, mais é sempre assim, não tem problema até o dia que eu chego e digo “há eu gosto de você! Enfim não tem problema enquanto isso é apenas no campo da teoria… É muito facíl falar, mais quando isso se torna uma realidade, sempre tem aquele papo de “há você é uma cara legal, mais…” alías tem sempre um mais…

Eu não sei por que eu não consigo perder essa sensação de que sempre se eu for dizer pra alguém que estou gostando ou que to afim, vou sempre toma um “toco”, ou sempre vai ter esse ” é legal, mais”…

Por que não me sinto capaz??? Alías a pergunta é… Por que me sinto tão incapaz?

Me sinto estranho quando me imagino em “namoro”, sei lá não consigo me ver numa situação dessas, “grilo” com pequenas coisas como por exemplo:

*As vezes vejos casais abraçados, tipo  (o homem abraçando a mulher por trás) e grilo muito com isso, tipo a isso eu não posso fazer;

*Ou por que sou fisicamente pequeno e me sinto estranho perto de uma guria;

*Ou até mesmo na possiblidade de se ter que empurrar minha cadeira tenho a sensação de que ficaria todo errado;

*Ou fico reparando em mim, fisicamente e não gosto e logo penso que seria impossível alguém gostar de um “cara como eu;

Enfim vou para por aqui, por que não é nada facíl tocar nessas feridas e doi muito.

É difícil pra mim admitir isso mais o preconceito existe e existe muito, ninguém tem problema até que aconteca consigo. Eu por muitas vezes até me calei, por que já era inútil.

Acho engrçado os discursos falsamente “politicamente corretos” de que está tudo bem, mais expermenta, ouvir que eu gosto pra ver se o discurso não muda. Enfim é tudo muito bonito na teoria, por que na prática é tudo completamente diferente. Eu aqui continuo me sentindo um completo estúpido e incapaz, afinal eu sempre acabo pensando que eu definitivamente não nasci pra esse negócio de amor.

Minha alma me escreveu uma carta

Olhos fechados! Ouvidos incapacitados! Alma acorrentada! Corpo destruido!

Uma alma que anda embreagada pelos becos mais sombrios do meu ser.

Uma alma ignorada por ela mesma, que se diminui, carrega em si correntes postas com as próprias mãos.

Pode parecer loucura uma alma se castigar tanto mais é a mais pura verdade.

Meus sentimentos sempre foram jogados em uma gaveta, trancados a sete chaves. Se definhando com o tempo, fui me destruindo cada dia mais e com isso acabando com o meu dono.

Com a minha definhação diária, fui destruindo esse ser, fazendo com que ele se achasse um ser estranho no universo, nunca teve  direito de irreverência, alegria, perdendo o direito de se arriscar, lutar e viver!

Eu perdi um pedaço de mim, perdi a minha essência, perdi o rumo, perdi o prumo, perdi a minha direção no mundo, perdi meu amor próprio!

Mais afinal quem sou eu?

Eu sou a que no mundo anda perdida;

Sou a que na vida não tem norte;

Sou irmã do sonho, e desta sorte sou crucificada… a dolorida…

Sombra de névoa tênue e esvaecida, e que o destino amargo , triste e forte impede brutalmente para o vôo da liberdade.

Alma de luto sempre incompreendida! Sou aquela que passa e ninguém vê.

Sou a que vêem triste, sem precisar ser.

Sou a que chora sem saber por quê.

Sou talvez a visão que alguém sonhou, alguém que veio ao mundo pra ser vista, mais nunca se encontrou!

Sou a alma desse ser humano chamado Rafael que por minha culpa “vaga” na escuridão do não se achar capaz em muitas coisas, mais eu desejo ajudar meu dono e igual a ele, apatir de hoje vou ser essa FENIX que ele aprendeu a ser diariamente na sua vida com todas as batalhas que já lutou e venceu na vida, e vou lê dar o direito de vôar apatir hoje, acreditar que é capaz de amar, ser amado, lutar viver e ser feliz… Vou dar o direito de não se achar mais tão inútil.    

Escrava de si mesmo, sem opção com o passar do tempo foi se apagando mais que apartir de hoje igual Fenix renascerá das cinzas para viver em plenitude do seu ser e e com lucidez abandonar a embriaguez e de uma vez por todas sair dos becos obscuros do meu ser.

A hemodiálise…

Faço diálise a 4 anos já, no começo não foi nada facíl, mais hoje dia de diálise já é um dia como outro qualquer, vou lá, faço e volto pra casa, trabalho, me divirto… E pra ser sincero hoje em dia já estou tão acostumado que eu acho que sentiria falta da rotina de ir pra clinica e das pessoas!

Nem sempre as sessões de diálise são fáceis, como todo o tratamento existem seus revés os seus problemas como.

*Quedas de pressão

*Subidas de pressão

*Maus estares

*Aceleração do coração

Enfim existem muitos problemas que podem acontecer durante uma sessão de diálise, mais nem sempre acontece alguma coisa eu por exemplo, tenho épocas que fico semanas sem nenhum tipo de problema e tem semanas que passo mal quase toda a sessão.

Mais se eu pudesse aqui assinalar o que é mais difícil pra mim seria as punsões por que são duas agulhas por sessão. E não são agulhas pequenas como as de exames de sangue, não! São agulhas maiores e mais grossas fora que às vezes da ematomas no braço que doi muito(quando a punsão não funciona, acontecem os ematomas no braço e dói).

Duas agulhas no meu braço durante a diálise

 Essas fitas em cima do meu braço é o que segura as agulhas já punsionadas na minha pele, esse “caninho vermelho que aparece são chamadas de “linhas”, é por onde passa o meu sangue que sai por uma dessas agulhas e vai para máquina de diálise e voltando pelo outra agulha para o meu corpo. São 2 punsões por sessão, 6 por semana e 24 por mês. A máquina de diálise tem um mecanismo que é chamado de “capilar” que por onde passa o sangue do paciente e fica todas as impureszas que o rim já não consegue filtrar. Essa é a maquina de diálise

Essa é a máquina de diálise e aquele "canudo" no canto superior direito é o que é chamado de capilar onde filtra o sangue

Não é facíl mais da bem pra suportar e é até divertido!

“Se alguém que não me conhecer por acaso ver esse post e quiser me conhecer pra conversa esse é o meu link no orkut http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=16368449729416208124